婴儿患罕见病 被法院判安乐死

摘要：生还是死？一名未满一岁的英国宝宝的命运，惊动了教皇方济各和特朗普。

最近，英国一名只有11个月大的宝宝成为了人们关注的焦点，甚至引来了美国总统和教皇的目光。他患有罕见的基因疾病而无法自主呼吸，医院提出要关掉他的生命维持系统，让他有尊严地死去，这一提议得到了法院的支持，却遭到了孩子父母的强烈反对。

这位名叫查理·加尔（Charlie Gard）的婴儿患有线粒体耗竭综合症（mitochondrial depletion syndrome），去年8月出生时似乎是一个健康的孩子，但8周大的时候，状况出现恶化，无法自主呼吸，得依靠生命维持系统，从去年10月开始，查理就一直呆在了特护病房内。 

医院的医生提出现在的治疗无法帮助小查理恢复，只能增加他的痛苦，因此建议关掉生命维持系统。但查理的父母加尔（Chris Gard）和雅茨（Connie Yates）反对这样做。双方因此闹上了法庭。

官司一路打到了英国最高法院，而最高法院支持了医生的建议，认为让孩子有尊严地死去是最好的选择。上周，欧洲人权法院也驳回了查理父母的上诉，令他们的法律之路走到了尽头。欧洲人权法院在新闻稿中说：“地方法院判定称，医院撤掉生命维持系统是合法的，因为如果查理目前遭受的痛苦继续持续而没有任何改善的希望，他将遭受到巨大的伤害，而且实验性治疗不会有任何实际效果。”

医生答应再给父母几天的时间和查理在一起，然后将会在本周五关掉他的生命维持系统。

这样的判决结果让孩子的父母十分崩溃。他们在脸书上发布的一段视频中表示，整个法律程序让他们十分失望，“我们的心都碎了，正在和我们的宝贝度过最后珍贵的时刻”，并哀叹“我们不能选择是否让自己的孩子活着、我们不能选择查理什么时候、在哪里死。”

查理和他的妈妈。来源：charliesfight.org

这一违背孩子父母意愿的判决结果受到了全球的关注，甚至美国总统特朗普和教皇方济各也发声支持孩子的父母。方济各表示，他正在为查理的父母祈祷，并关注事态的发展，并称，这对父母竭尽全力救治他们儿子的权利应该被尊重。

梵蒂冈的Bambino Gesu儿童医院正研究是否有可能把查理转院到他们那里，但小查理目前所在的伦敦Great Ormond Street医院称，出于法律原因，小查理无法转院。

特朗普也对查理的父母表示了支持，他在周一在推特上发文说，“如果能通过英国的朋友和教皇帮到小查理，我们将很愿意这样做”。据英国媒体报道说，特朗普推特发出后，就有一家美国医院表示愿意收治查理。这家没有透露名字的医院表示，愿意无偿为小查理进行一项新的实验性治疗，前提是他能够抵达美国。

在专门为查理设立的网站charliesfight.org上，首页大标题写着：全世界都在看，世界上最有权势的两个人都想为查理-加尔带来生机。

查理的父母目前已经筹集到130万英镑的善款，可以用于查理前往美国的治疗。

虽然美国医院让查理父母看到了一丝的希望，但查理的医生对此却并不乐观，英国《独立报》援引他医生的话说，查理一直处于痛苦之中，美国实验性的治疗将继续给他带来巨大的伤害，却不会有任何疗效。

美联社文章说，查理的生死之战与钱无关，他的父母利用众筹网站已经筹集到了前往美国治疗所需要的费用。如今的核心是道德争论问题：怎样做才对查理最有利。

根据英国法律，当父母和医生就孩子的治疗方案出现争议时，法庭往往会出面干预。而孩子的权利、而不是父母的权利是法庭首要考虑的因素。

小查理所在的Great Ormond Street医院周二表示，对于他的护理状况没有新消息发布。

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网友热议——

@地球不圆（网友）：

选择募捐维持生命选择最容易，还站在道德高点上，但是不长久而且婴儿本身是痛苦的，为了自己心安违背自然规律是不行的~这个类似于保畸形胎回天乏力，路实际上只有一条。

@卫所欲为（网友）：

孩子的父母太自私！有没想过孩子的痛苦？他要能说话肯定对这世界说no，因为没什么可留恋的！

@皮卡秋（评论人）：

子非鱼，如果孩子想要活下来呢？

@邮差sxy（评论人）：

20世纪60年代，巴拉圭丛林中有个人类种群叫亚契人，过着狩猎采集的原始生活。他们会杀掉垂暮老人，抛弃病人，除掉发育不良的婴儿，甚至因为孩子哭闹而将其随意杀死…不要认为他们是冷血的恶魔，这与现代文明社会中的安乐死、堕胎、以及疏远残疾人的本质是相同的。他们与我们同样是人，不过是用了最原始的方式去表达人性而已。

@周永坤微博（法学教授）：

[安乐死是人的选择权]

1997年，俄勒冈州成为美国第一个立法允许安乐死的州，2016年俄勒冈州有204人接受安乐死，其中133人选择仰药自尽，大多数都是65岁以上的癌症患者。2016年6月，美国人口最多的加利福尼亚州议会通过“终结生命选择法案”，成为全美国第五个允许寿命预期不足六个月的病患要求他们的医生提供安乐死药物的州。去年6月到12月有111人选择安乐死，安乐死只占加州死亡人数的万分之六，将近20年前就开放安乐死的俄勒冈州去年同期选择安乐死的人数占死亡总数的百分之37。现在，全美国50个州中只有俄勒冈州、佛蒙特州、华盛顿州、科罗拉多州和加利福尼亚州等五个州以及哥伦比亚特区允许安乐死。

一个婴儿的生死应该由谁来决定？留言说说你的看法吧~